Locales | 07 Sep El próximo miércoles, prácticamente en el cierre de la actividad parlamentaria, el Grupo de Personas con Enanismo será recibido nuevamente por la Comisión de Seguridad Social de la Cámara de Representantes, presidida por el doctor Pablo Abdala. Ramiro Duarte, vocero del grupo, indicó que “es una comisión que ha trabajado mucho. Con el asesoramiento del doctor Nicolás Olivera, que se ha abocado al estudio de la Seguridad Social que incluye al enanismo, como un problema genético, vamos a plantear nuestras reivindicaciones que básicamente tendrían que ver con alguna bonificación en el momento en que nos retiremos”.
Añadió que “es destacable la preocupación del diputado Abdala al dejar este tema en carpeta, debiéndose señalar que todo esto se hace bajo la aprobación por el plenario de la Cámara de Diputados en 2008”.
Pese a que “no se ha avanzado (en cuanto a una ley específica), sí podemos ver una luz de esperanza en la concreción del Censo de Personas con Enanismo que se realizará en 2010 junto con el general de población. El Poder Ejecutivo ya ha dado su visto bueno a este planteamiento así como también la Comisión Especial de Población y Desarrollo, todo lo que ha significado dar pequeños grandes pasos”.
Registro del MSP
Duarte destacó “la importante resolución del Ministerio de Salud Pública aprobando el Registro Nacional de Defectos Congénitos”. En él se dispone como “obligatorio notificar en el territorio nacional, todos los defectos congénitos de los recién nacidos vivos o muertos cuyo peso sea mayor de 500 gramos, independientemente de su edad, condición de nacimiento y momento del diagnóstico, incluidos los que no sean diagnosticados al momento del nacimiento y pudieran ser detectados tardíamente, así como todas las patologías registradas por el Programa Nacional de Pesquisa Neonatal”. En el caso del nuevo Registro Nacional, “se dispone que funcione en la Unidad de Información Nacional en Salud, Área Poblacional de la Dirección General de la Salud, con el cual se establecerá una base nacional de datos de patología congénita centralizada en dicha unidad, que se incorporará a las estadísticas vitales”. A efectos de su instrumentación una Comisión Técnica interministerial deberá realizar las recomendaciones y coordinaciones necesarias con las instituciones y organismos involucrados “para que implementen medidas tendientes a la promoción, educación y prevención de los defectos congénitos en todo el territorio nacional”.