Locales | 16 Abr Sofía Piñeyro es una niña de 7 años que vive junto a sus padres y hermanos en Estación Porvenir. Necesita usar audífonos en ambos oídos, ya que padece de otosclerosis –enfermedad que causa fijación de los pequeños huesos del oído--, que le provoca hipoacusia.
Sus padres –Carlos Gabriel Piñeyro y Andrea Villavicencio– accedieron a contarnos parte de esta historia de mucha dedicación y esfuerzo para mejorar la calidad de vida de la pequeña. Sofía es la mayor de tres hermanos, Cristian de 5 y Facundo de 2 años.
Al momento de nacer, la niña hizo una hipoglicemia con un estridor laríngeo –dificultad respiratoria por inflamación de la tráquea--. Según su madre, “Sofía comenzó a presentar problemas auditivos a los 4 años de edad. A raíz que ella hacía otitis con considerable supuración; decidimos hacerle audiogramas, con los que se fue descubriendo que tenía un problema de audición. Hace dos años que los médicos confirmaron definitivamente que la niña tiene problemas en los oídos. Actualmente presenta un 40% de disminución auditiva. Fue operada y en dicha intervención le colocaron los tubos transtimpánicos, aunque no tuvo resultados positivos. Luego viajamos a Montevideo y el doctor Schiavo fue el primer profesional que me recomendó los audífonos, o las audioprótesis, como le dicen ellos. Pero, cuando tenga 16 años aproximadamente, se le puede hacer una cirugía explorativa del tímpano, aunque no es nada seguro que mejore”, sostuvo su progenitora. En tanto, Sofía es una niña que hace una vida normal. Concurre a la escuela 19 de Estación Porvenir. Pasó con muy bueno sobresaliente de primero a segundo. Si bien participa de las clases con normalidad, la maestra la sienta siempre cerca de su escritorio a los efectos que pueda seguir bien el curso. Efectúa las actividades como cualquier otro niño. “Igualmente y desde los 2 años, la llevamos a fisioterapia, porque tiene hiperlordosis –aumento de la curvatura de la columna vertebral--, y además sigue un tratamiento de fonoaudiología. Pero esto no es todo, porque al momento de comenzar hablar se le detectó una patología conocida con el nombre de macroglosia –lengua de mayor tamaño a lo normal--. Por eso cuando hablaba nadie le entendía nada. Pero también le afectó la audición porque tiene el velo del paladar débil y al no cumplir bien la función repercute en sus oídos”. Andrea sostiene que “ha sido un camino muy desgastante, al punto de preguntarme a dónde voy y qué hago. Llegó al extremo que la doctora me dijo ‘que bueno, que buscara por Internet’. Imagínate que si un médico te dice algo así, qué queda para mí y qué hacemos nosotros. Fue muy fuerte haber escuchado ese comentario”.
Luego de hurgar por Internet, Andrea pudo saber que el crecimiento de la lengua era causado por el síndrome de Beckwith – Wiedemann, (gigantismo en órganos internos y en otras partes del cuerpo). “Lo encontré en una página bajo el título Anales de Pediatría. Allí estaba todo el estudio. Por supuesto que lo imprimí y ando con el para todos lados”. Luego de algunos desencuentros con los médicos, quienes en algunos casos le decían que exageraba, pudo dar con un doctor en España que estudiaba estos casos. “Como figuraba una dirección de contacto, me comuniqué con el profesional quien se puso a disposición. Luego de los estudios, nos dijo que de acuerdo a sus investigaciones sobre estos casos, no existe relación entre la sordera y el síndrome. Aunque otros médicos me han dicho que sí existe relación”. Puntualmente sobre la sordera que sufre Sofía, su madre agregó que “si bien existe una operación que puede corregir la otosclerosis no resuelve totalmente el problema. De hecho ha ido perdiendo audición con el paso de los años. Por lo pronto hoy la niña necesita dos audífonos especiales, los que tienen un costo de 5.200 dólares el par. No es cualquier audífono ya que necesita un aparato de menor potencia. Porque si le colocamos uno más potente podemos correr el riesgo de aturdirla y provocar un daño mayor”. Finalmente, Andrea sostuvo que han consultado por todos lados y que han agotado todas las posibilidades y sus escasos recursos económicos hacen inviable poder adquirir los audífonos, lo que apelan a la solidaridad de quienes puedan ayudar a Sofía. “Hoy la niña habla sin mayores dificultades, pero es porque nunca nos quedamos quietos”, concluyó.