Locales | 09 May Se han reiniciado las gestiones ante legisladores nacionales por parte del Grupo de Personas con Enanismo, así como se anticipa que próximamente se hará lo propio frente a representantes del Poder Ejecutivo y tras las elecciones departamentales con el Congreso de Intendentes.
Ramiro Duarte nos recordó que “junto a Aparicio Mascazini somos representantes del Grupo de Personas con Enanismo que hace ya dos años lleva adelante distintas gestiones y nos hemos reunido con los parlamentarios que en el período pasado -fundamentalmente- tenían a su cargo la problemática de la Seguridad Social. Es así que hemos trabajado con ellos en las respectivas comisiones de Seguridad Social y la de Población y Desarrollo que en este período aún no ha sido formada que tuvo mucho eco en materia de legislación específica e incluso se ha presentado un proyecto de ley junto al doctor Nicolás Olivera”.
Señaló nuestro entrevistado que “el proyecto de ley que presentáramos -como ya hemos dicho- apunta básicamente a lo que sería una compensación puesto que para las personas con enanismo, es un problema importante acceder a una actividad laboral y la correspondiente jubilación. Ese proyecto, asimismo, refiere también a las necesarias políticas sanitarias”.
“Hay que tener en cuenta -dijo Duarte- que como también la Comisión de Hacienda está comenzando su trabajo para el Presupuesto de este período, tenemos expectativas de que se contemplen aspectos como el de la investigación genética y especialización de médicos en la acondroplasia (enfermedad del enanismo) que lamentablemente en nuestro país tampoco existen”. Recordó que “a nivel del Ministerio de Salud Pública, cabe destacar, se avanzó ya en lo que concierne a un Registro de Enfermedades de Baja Prevalencia (como así denominó a la ancondroplasia el inmediato anterior Poder Ejecutivo), en lo cual también estuvimos trabajando. Pero como digo ahora en lo que tenemos que avanzar, fundamentalmente, es el campo de la investigación genética porque en nuestro país no se realizan en los niños que nacen con enanismo. Se trata, en general, de abordar una temática que aún no tiene un ámbito legal específico y tiene que remontar aún aspectos negativos de la indeseada discriminación social y laboral”.