Locales | 22 Feb MONTEVIDEO (Por Ted dy Alvarez). La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (Atueru), desarrolla desde hoy “La Semana de las Enfermedades Raras”, con motivo de conmemorarse el 28 del corriente el Día Internacional de dichas enfermedades. Con tal motivo, jóvenes ubicados en la Plaza Fabini (“Cagancha”) de esta ciudad, entregan información luciendo camisetas lisas de diferentes colores; excepto negro y blanco; flamearán globos y harán sonar matracas y silbatos. El lunes 28 se cumplirá idéntica actividad pero en la Plaza Independencia.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la enfermedad rara se define por una frecuencia igual o menor a 5 casos cada 10.000 personas. A pesar de ello, actualmente, del 6% al 8% de la población mundial está afectada. Dichas enfermedades pueden ser tanto genéticas como infecciosas o degenerativas.
Atueru, una asociación civil sin fines de lucro, con personería jurídica, entiende que las denominadas “Enfermedades Raras” no estimulan el interés de laboratorios, gobiernos y organismos internacionales de la salud por su baja frecuencia y es por ello que dicha Institución aborda estas enfermedades en su conjunto, y trabaja en pro de varios objetivos. Entre ellos se destacan orientar a los afectados, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios y sociales sobre enfermedades raras, discapacidad y posibles soluciones y paralelamente, contribuir a la ayuda física, psicológica, social y moral de todas las personas afectadas, estimulando el estudio sobre su causa y tratamiento. Asimismo se ocupa de la formación e integración social y laboral de las personas con enfermedades raras y/o discapacidad. Las enfermedades denominadas raras son de difícil diagnóstico, no existe una medicación ni tratamiento específicos, son crónicas, progresivas y degenerativas, pero además, sus síntomas son variados e impredecibles. Ejemplo de este tipo de enfermedades son: Esclerosis múltiple, Miastenia, Fibromialgia, Lupus, Ataxia de Friedreich, Talasemia, Acondroplasia, Síndrome de Turner y Autismo.