Locales | 16 Oct Con muy buena participación de familias con integrantes que padecen acondroplasia, que llegaron desde distintas partes del país, se desarrolló el segundo encuentro nacional de Personas con Enanismo, en el que se abordaron temas vinculados con esta mutación genética desde el punto de vista médico, legal y social.
La actividad, declarada de Interés Departamental y de Interés Ministerial por el MSP, se desarrolló en el auditorio “Miguel Ángel Pías”, con un acto de apertura en el que hicieron uso de la palabra el secretario general de la Intendencia Departamental, Horacio De los Santos, la presidenta de Acondroplasia Uruguay, Rosa Brumberg, Ramiro Duarte y la coordinadora de la Dirección de Cultura, Laura Juan. En todos los casos se expresó el sentimiento de solidaridad para con quienes padecen enanismo, mirados en pie de igualdad con el resto de la sociedad e incluso el doctor De los Santos anticipó que se estudia la inclusión laboral en la Intendencia de Paysandú.
La doctora Virginia Fano, de la Unidad de Desarrollo y Crecimiento del Hospital Garrahan de Buenos Aires, considerada una eminencia internacional en displasias óseas, brindó una conferencia que aclaró conceptos sobre esta enfermedad, que suele arrojar problemas sobre todo en los primeros años de vida. Luego respondió preguntas de los presentes sobre la mutación genética que se estudia a nivel mundial en busca de una cura, pero en tanto se debe trabajar sobre los casos dados y controlar toda posible complicación. Luego de concluida su participación, se dirigió a la sala de conferencias, donde tendría una charla técnica con personal de la salud en general y también vio tres casos de displasias óseas, con sus respectivas placas radiográficas e historia clínica, interviniendo honorariamente en todas estas actividades.
Se desarrolló un panel sobre legislación y discapacidad en el cual expusieron la doctora Violeta Saldivia, el diputado Walter Verri, el doctor Nicolás Olivera y el escribano Martín Tirio. Seguidamente Laura Roland, de 30 años, brindó su testimonio de vida con enanismo: “soy soltera y vivo con mis padres y dos hermanos de talla normal; no me molesta que los niños me miren pero sí la gente adulta. En el entorno donde vivo las cosas se desarrollan normalmente en todo sentido. Trabajo en Registros Médicos del Hospital de las Fuerzas Armadas, donde me siento muy bien”.
El encuentro fue cerrado con una presentación cultural en la que actuaron el Coro de Adultos Mayores del Centro Diurno de la IDP, el Coro Polifónico Municipal, Guillermo Collazo y su grupo, Robin Texeira y su orquesta típica.
Una palabra autorizada
La doctora Virginia Fano señaló a EL TELEGRAFO que “la mayoría de las personas con acondroplasia son absolutamente normales, con un desarrollo intelectual sin problemas. Lo único que tienen es una baja talla que se manifiesta tempranamente, en el primer año de vida, así como a veces las mamás en las ecografías que se hacen antes de nacer sus hijos saben que tienen el acortamiento de los miembros. Pueden tener algunas complicaciones en el primer año de vida, pero fuera de eso son niños normales que deben hacer una escolaridad normal e igualmente una socialización como todos los demás pequeños”.
Dijo que la acondroplasia “es una enfermedad genética que está determinada por una alteración en la osificación de los cartílagos del crecimiento. Esto ocurre en más del 80 por ciento, como una mutación nueva (o sea con padres normales) sin ningún factor externo, haciendo que el cartílago de crecimiento no crezca; no entiende la ‘señal’ que debe crecer. Hasta ahora no existe ningún tratamiento curativo para esta enfermedad, lo que sí hay es una cantidad de cuidados anticipatorios que harán que disminuya o desaparezca la posibilidad de complicaciones. Es importante que los padres sepan que deben recurrir a un especialista que, junto con el pediatra, realice los controles correspondientes a cada edad en lo que hace a la visión, audición, aspectos neurológicos y sobre todo la prevención de la obesidad”.
La doctora Fano fue muy clara en su conferencia diciendo que “el tratamiento para la acondroplasia es el que estamos haciendo hoy aquí, tratar el tema en sociedad con igualdad de condiciones para quienes padecen enanismo”.