Opinion | 28 Feb En el último episodio estrenado por Sony zona Uruguay de la serie “The Blacklist”, creada por Jon Bokenkamp, un científico desata la muerte a través de una enfermedad rara, para llamar la atención de los grandes inversores farmacéuticos, a fin de permitir el estudio de la misma, lo que le podría salvar la vida a su pequeño hijo.
Hoy, cuando febrero tiene la valija pronta para partir, dejándole espacio a marzo, se conmemora a nivel internacional el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), también consideradas “raras”.
Toda enfermedad es considerada “rara” si afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. Las personas que las padecen habitualmente nunca oyeron nombrar a la enfermedad, agregando así una angustia adicional al paciente y su entorno familiar. La mayoría constituyen enfermedades serias, que duran de por vida y se estima que dos tercios de los afectados son niños.
La Organización Mundial de la Salud estima que en Uruguay hay más de 200.000 personas con este tipo de patologías, aunque en los hechos sólo una minoría está bien diagnosticada. Ocurre para la mayoría de estos casos que la medicación necesaria ni siquiera llega al país o, fundamentalmente, no está cubierta por el sistema público de salud ni por el privado. Recientemente hubo una polémica pública cuando el director del Fondo Nacional de Recursos (FNR) argumentó que era imposible pagar esos medicamentos por su muy elevado costo.
La situación lleva a que muchos de los afectados por enfermedades raras no tengan tratamiento alguno para sus patologías y tengan que padecerlas sin alivio, a pesar de que, en gran cantidad de los casos, existe un fármaco que los ayudaría.
Queda claro que la industria farmacéutica pone exorbitantes precios a esos medicamentos porque en realidad afectan a pocas personas. Peor aún, como son poco frecuentes, concentran poca inversión en investigación científica, que podría permitir encontrar medicamentos más baratos.
En Uruguay, hace más de dos años que hay proyectos de ley que favorecerían a los pacientes con EPOF, pero siguen durmiendo en alguna comisión, sin que los legisladores consideren seriamente el asunto. Ni que decir que es precisamente a la clase política a la que hay que sensibilizar, para que entiendan la gravedad de la situación de estos nfermos cuyo cuidado no ha sido resuelto.
Resulta al menos curioso que hubiera tanta diligencia para aprobar la legalización de cultivo y consumo personal de marihuana o el aborto, pero deliberadamente se “cajonean” proyectos que ayudarían a pacientes con EPOF, argumentando que no es un tema resuelto en ninguna parte del mundo. Así es la vida, que se embromen por ser pocos.