Opinion | 17 Abr Desde 1989 se conmemora en Uruguay cada 17 de abril, el Día Internacional de la Hemofilia y el lema correspondiente a este año responde a “Tratamiento para todos. La visión de todos”.
Esta enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre perjudica a unas 240 personas en Uruguay y como la frecuencia de esta patología es baja, es que se la conoce como una enfermedad rara. De acuerdo a los datos estadísticos, la hemofilia A se produce en uno de cada 6.000 recién nacidos vivos y la hemofilia B, en uno de cada 30.000. Es una prevalencia similar a la existente en el mundo.
Según ASSE, en el sector público, el 100% del tratamiento sustitutivo de estas personas se realiza con factores comerciales, recomendados por organizaciones referentes en el tema. En Uruguay, a diferencia de otros países de la región, se cuenta con la cobertura y atención necesaria, sin embargo, los pacientes reconocen que aunque siempre hubo tratamientos, antes eran más lentos y menos eficientes. Los avances científicos permitieron la adopción de nuevos componentes que apuestan a mejorar la calidad de vida del paciente, con menores consecuencias físicas.
La coagulopatía con mayor frecuencia es la Enfermedad de Von Willebrand y los referentes estiman que está infradiagnosticada, en tanto requiere de estudios especializados e incluso su paraclínica se altera con el estrés, traumatismos o medicamentos, entre otros aspectos. A nivel local, hay al menos medio centenar de personas diagnosticadas entre el sistema público y la mutualista, al tiempo que en el país se estiman que unas 30.000 personas se encuentran afectadas de Enfermedad de von Willebrand, que padecen hombres y mujeres, sin un tratamiento estricto que la cure.
En tal sentido, la Asociación de Hemofílicos del Uruguay ha cumplido un rol protagónico y a nivel nacional, obtuvieron el Concentrado de Factor VIII “mediante mucho trabajo con las asociaciones, el Ministerio de Salud Pública y la Federación Mundial de Hemofilia”, según relató su protesorera, Rosario Lapaz. Paralelamente se han entrevistado con actores gubernamentales para promover un Programa Nacional de Hemofilia, con alcance a los ámbitos público y privado, en tanto consideran que no todos los hemofílicos, de Montevideo e Interior, son tratados de igual manera ante un mismo episodio. Con la instrumentación de un programa, se reestructurarían los servicios a nivel nacional, con protocolos de optimización de los recursos nacionales sin gastos extra para el Estado, que se enfocarían en la rehabilitación. Este último aspecto, se considera un déficit en Uruguay, si se toma en cuenta que la mayoría de los pacientes con más de 35 años, padecen artropatías severas en rodillas, caderas y otras articulaciones que afectan su vida laboral y familiar.
Las cirugías necesarias no se realizan por razones del costo de la medicación, por lo tanto, atentan contra una adecuada calidad de vida.