Locales | 05 Feb Esclerosis Múltiple Uruguay (EMUR) es una asociación civil surgida en Montevideo por iniciativa de un familiar de una joven paciente que padeció las limitaciones de esta patología en las diversas etapas de su vida. Se trata de una patología rara y su incidencia corresponde a 23 o 24 casos cada 100.000 personas en Uruguay y, si bien no es hereditaria, existe una predisposición genética a su padecimiento.
En Paysandú, surgió una filial local de EMUR, tras el diagnóstico a Stefanía Montero en 2012. “Había que hacer una resonancia magnética y acá no existía el resonador. Con el traslado a Montevideo para atenderme en Impasa, se realizó la resonancia pero faltaba la punción lumbar que certificara la patología”, relató a EL TELEGRAFO.
“Logré reunir el dinero con mi familia y fui directo a Montevideo para que me hicieran la punción. Así conocí al doctor Carlos Oehninger, grado 5 en Neurología, entregado al estudio y ayuda a los pacientes con esclerosis múltiple”, agregó la impulsora del grupo local que se reúne en el local del Rotary Club Paysandú Puerto. Montero reconoció las dificultades que debió sortear en los primeros tiempos de su diagnóstico: “me sentí tan sola, no conocía a nadie con esta enfermedad y ni siquiera en el centro de salud nos orientaron para que nos comunicáramos con alguien”. Enfermera de profesión --aunque no ejerce ante las limitaciones impuestas por la enfermedad y el alto grado de estrés que conlleva su vida diaria-- su formación le permite “estar de los dos lados y comprender a cualquiera que lo padezca”.
Explicó que la esclerosis es remitente o recurrente. “Hay empujes que impiden caminar, movilizarse, se pierde la visión, no hay control de los esfínteres e incluso el paciente pierde la noción de la comunicación oral”. La filial local “es el primer brazo que se extiende desde Montevideo hacia el Interior y nos brindan materiales, además de la información de sus asesores legales como Laura Navarro, quien nos ayuda al momento de presentar un amparo por los reclamos de las medicaciones”, informó. EMUR se maneja de forma “totalmente honoraria desde la persona que atiende el teléfono, hasta el apoyo de los psicólogos e incluso el doctor Oehninger, y eso mismo queremos conformar en Paysandú. Ocurre que la esclerosis múltiple es la segunda patología discapacitante en Uruguay y solo la superan los accidentes de tránsito”, remarcó. Esta enfermedad afecta en su mayoría a personas entre 20 y 40 años, es decir, que “son adultos jóvenes, en edad productiva, con hijos chicos y tenemos que dejar de trabajar porque nosotros no rendimos, ni pensamos como antes.
Tampoco podemos tener jornadas de trabajo de seis u ocho horas porque padecemos un cansancio extremo, urgencias urinarias e incontinencia. Incluso en el grupo tenemos a una niña de 11 años”, residente en una zona cercana, y “aunque parezca extraño cada vez se conocen más casos a menor edad y personas mayores de 60 años”, resaltó. La Ley 18.755 declaró “Día Mundial de la esclerosis Múltiple”, al último miércoles de mayo de cada año, para acompañar a las asociaciones de pacientes y sus familiares.