HOY ES EL DIA INTERNACIONAL

Locales | 17 Abr Hoy se conmemora el Día Internacional de la Hemofilia, bajo el eslogan “Formar una familia de apoyo”, con el objetivo de integrar a personas con trastornos en la coagulación y conformar una red de equipos médicos, referentes familiares y afectivos que proporcione apoyo e incremente la concientización sobre la enfermedad y su mejor tratamiento. En Paysandú hay 14 hemofílicos, diez de los cuales se atienden en ASSE y los restantes cuatro en Comepa.
La doctora Sandra Pías, integrante del equipo de hemoterapia del Hospital Escuela del Litoral “Luis Galán y Rocha”, explicó a EL TELEGRAFO que los pacientes con esta coagulopatía “son proclives a los sangrados pero llevan adelante una vida normal”. Los usuarios del servicio de salud pública “presentan casi todos la Hemofilia Tipo A --entre los cuales se encuentra un niño de 2 años-- caracterizada por un déficit o disminución del Factor VIII de la coagulación y tienen sangrados articulares (rodillas, hombros y codos)”.
Los pacientes tienen una buena calidad de vida en la medida que “hemos logrado que cada uno tenga en su casa la primera dosis del Factor Comercial VIII ante un primer sangrado, 'aura' o cosquilleo a nivel de las articulaciones”. Por otro lado, resaltó que “casi todos se hacen un autotratamiento, es decir que han aprendido a puncionarse y eso con más razón mejora su calidad de vida, porque son totalmente libres de ir a campamentos o viajes y llevarse el Factor, obviamente refrigerado”.
En la mutualista local se atienden los restantes cuatro, “donde se encuentra un hemofílico Tipo B, que se caracteriza por un déficit del Factor IX de la coagulación y también padece sangrado en sus articulaciones”, precisó.
A nivel nacional se cuenta con tres centros de atención a hemofílicos. “Uno está destinado al tratamiento integral en el Hospital Pereira Rossell, otro para adultos en el Hospital de Clínicas y el restante en Paysandú”, como tercer centro de referencia, señaló Pías.
LA NECESIDAD DE UN PROGRAMA
La protesorera de la Asociación de Hemofílicos del Uruguay, Rosario Lapaz, precisó a EL TELEGRAFO que la enfermedad “se da en uno de cada 10.000 varones nacidos vivos, o sea que la cifra se incrementa anualmente. En la actualidad, hay 240 personas registradas en Uruguay”.
Lapaz subrayó que el Concentrado de Factor VIII se obtuvo “mediante mucho trabajo con las asociaciones, el Ministerio de Salud Pública y la Federación Mundial de Hemofilia”, señaló. La asociación uruguaya comenzó en 2014 a entrevistarse con “actores gubernamentales porque queremos que exista una Programa Nacional de Hemofilia de alcance tanto a lo público como privado”.
Lapaz consignó que “en Montevideo e Interior no todos los hemofílicos son tratados de igual manera ante el mismo episodio. Este programa se encargaría de reestructurar los recursos a nivel nacional, con protocolos de atención que redunden en una optimización de los recursos provenientes del Estado sin gastos extra que se enfocarían a la rehabilitación, que es un déficit en Uruguay”. Los logros responden a “un trabajo arduo, continuo y golpear puertas para conseguir una mejor calidad de vida a los pacientes”.
Según registros de la asociación, las mayoría de los pacientes con más de 35 años padecen artropatía hemofílica severa en rodillas, caderas y otras articulaciones que afectan su vida familiar y laboral. “Actualmente, ninguno de los centros de atención pública cuenta con un equipo multidisciplinario adecuado para tales fines. Asimismo, para muchos de estos pacientes, son imperiosas las cirugías de sustitución de rodillas y caderas (prótesis) para volver a tener una calidad de vida adecuada. En Uruguay no se realiza por razones del costo de la medicación”, informó el colectivo.